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Boletín de Noticias Septiembre 2010 |
El Jueves 12 de Agosto se llevó a cabo la 18º Noche de los Chefs en el Sheraton Hotel para recaudar fondos para el sostenimiento de nuestra organización.
Contamos con la presencia de los más reconocidos Chefs de Buenos Aires y del interior (Donato de Santis, Jean Paul Bondoux, Jean Christophe, Germán Martitegui, entre otros).
Ellos cocinaron en vivo para más de 550 invitados y colaborando para hacer de esta noche una fiesta de los sentidos.
También hubo sorteos y baile. La ambientación está a cargo de Javier Iturrioz y como los últimos años nos acompañó la Bodega Catena Zapata.
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EMA en la Odisea de la Esperanza |
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“L’Odyssée de L’Espoir” (La Odisea de la Esperanza) es una asociación francesa sin fines de lucro.
Está integrada por personas con esclerosis múltiple y personas que acompañan, apoyan y difunden la problemática de la EM y como mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.
Las acciones y actividades que realiza la asociación son:
- Una bicicleteada anual.
- Conferencias y Talleres creativos durante todo el año.
- Revista trimestral “El Eco de la Odisea” con información actualizada.
En agosto 2001 hasta agosto 2002 un grupo de ciclistas franceses han realizado la gira mundial, recorrido 23.000km, visitando y uniendo 50 asociaciones de los 5 continentes.
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Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM) |
Para conmemorar el Día Mundial de la EM, EMA realizó un encuentro el 5 de Junio, de 12:00hs. a 16:00hs. en el Rosedal, en donde se instaló una carpa para que la gente se pueda acercar.
Se llevaron a cabo las siguientes actividades:
- Brindamos información acerca de la enfermedad y del trabajo que desarrolla la organización.
- Contamos con la presencia de nuestro Taller Manos Creadoras del Centro de Día de EMA que ofrecieron al público productos realizados por ellos mismos.
- Se realizó una caminata simbólica por el parque.
- Nos acompañó un grupo de percusión.
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Día Mundial de la EM y la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple |
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Este año el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM) se celebrará el 26 de mayo. La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) ya definió la estrategia y la temática para este día será "El Trabajo y la Esclerosis Múltiple".
Por este motivo, la MSIF publicará un informe para ayudar a generar concienciación de los altos costos mundiales de la Esclerosis Múltiple. El mismo identifica los 6 factores principales que contribuyen al costo de la EM, como:
- Jubilación anticipada / impacto en el empleo y en el trabajo.
- Cuidados informales
- Fármacos modificadores de la enfermedad
- Atención domiciliaria profesional
- Hospitalización
- Otras prescripciones - tratamiento sintomático etc.
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EMA Y ALCEN obtuvieron en la Justicia sentencia favorable |
EMA Y ALCEN obtuvieron en la Justicia sentencia favorable en la defensa de 400 afiliados con EM a OSECAC.
Frente a la pretensión de cambio de medicación de OSECAC contra la indicación del médico tratante y lo aconsejado por el Comité Medico Asesor de EMA y ALCEM y la Comisión de Enfermedades Diesmielinizantes de la Sociedad Neurológica, ambas Asociaciones promovieron Acción de Amparo con medida cautelar tendiente a que se respete la prescripción del médico tratante y el derecho del consumidor a la elección del medicamento justificado.
La sentencia dictada por el Dr. Omar J. Cancela con fecha 21 de abril de 2010 hizo lugar al reclamo condenando a OSECAC a tomar las medidas necesarias para garantizar y restablecer la entrega a sus afiliados diagnosticados con EM la medicación que les sea recetada por su médico tratante, omitiendo cualquier cambio de la misma y debiendo mantenerse en forma constante y regular para continuar sus respectivos tratamientos.
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Nuevo número de la Revista EMA |
 Ya se puede leer online la nueva edición de la revista de EMA, con notas como • Fundraising: ¿Concentración o Diversificación? • Estudio EMEMAR: Embarazo y Esclerosis Múltiple en Argentina • Jornada Espiritual: “Más allá de nuestro cuerpo”
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