“Hacer visible lo invisible”

Miércoles 30 de mayo, Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

A partir de este año se estableció al 30 de mayo como Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM) y el lema establecido por la Federación Internacional de EM (MSIF) para el 2019, al cual adherimos, fue “Hacer visible lo invisible – #MiEMinvisible”.

Con motivo de dicha fecha, desde Esclerosis Múltiple Argentina Asociación Civil (EMA), organizamos diferentes actividades y propuestas para concientizar respecto de la EM y sus síntomas invisibles. Nuestra intención fue llegar a más personas y que la sociedad conozca los síntomas con los que convive una persona con este diagnóstico para poder entender y acompañar mejor.

El objetivo fue difundir el conocimiento para facilitar la inclusión social y laboral de las personas con Esclerosis Múltiple, permitiendo un entorno vital más favorable, impulsar que los gobiernos y prestadores de salud colaboren con los tratamientos, disminuir miedos infundados para mejorar el manejo de la persona con EM y sus familias, fomentar la comprensión de los síntomas invisibles, conocer las alternativas de tratamientos modificadores de la enfermedad, de los síntomas y las posibilidades de rehabilitación.

Este año realizamos diferentes actividades:

  • 27 de mayo, en Suddleback Church de Palermo llevamos a cabo una actividad participativa respecto de los síntomas invisibles de la EM. En la misma tanto los neurólogos como los asistentes pensaron y conversaron sobre lo que es vivir con EM. La puesta en común fue super interesante porque nos dimos cuenta que compartimos más de lo que pensamos. Como ya comentamos muchas veces, a la Esclerosis Múltiple se la llama la enfermedad de las mil caras porque no van a encontrar dos pacientes iguales y todos ellos desarrollan día a día las diferentes estrategias para tener una mejor calidad de vida, rompen barreras en los distintos ámbitos de la vida cotidiana, familiar, laboral, social, etc. El poder compartir estas experiencias fue muy enriquecedor para todos.
  • Al final contamos algunas novedades respecto a tratamientos y pasamos el video de MSIF en el que nuestro representante, Diego Cohen, habla sobre la EM.
  • Queremos agradecerle muy especialmente a Sebastián Ojeda y al presidente de la comuna 14 Alejandro Perez y a sus respectivos equipos que nos acompañaron y apoyaron en todo momento.
  • 30 de mayo, por la mañana tuvimos una hermosa charla con nuestra Directora Médica, la Dra. Adriana Carrá, nos visitaron nuestros amigos de Cabrales y compartimos una actividad con la Fundación Bocalán. Gracias a nuestros voluntarios Fernanda Anelli y Ledu Suárez por ayudarnos tanto en este día tan especial.
  • Por la tarde en el aula magna de la Universidad Favaloro, junto a Fundación INECO y Fundación Favaloro se habló sobre la EM y los síntomas invisibles, hicimos ejercicios y conocimos estrategias para el manejo de los síntomas, de la mano del equipo de rehabilitación de INECO.
  • Este mismo día en la Policlinica Municipal Sofía T. de Santamarina de Monte Grande, la Dra. Celeste Curbelo compartió información y videos en la sala de espera para concientizar a la comunidad.
  • El Sábado 8 de junio nos encontramos a las 10hs en Reverie, Clínica de Rehabilitación en Pilar que muy gentilmente nos prestó el lugar y a algunos de sus profesionales para poder brindar una actividad muy linda en la que hablamos de EM, síntomas, sexualidad y terminamos con una relajación maravillosa. Gracias a la  Dra. Fátima Pagani Cassará y el Dr. Ricardo Alonso por la organización y por sus charlas.
  • Rosario también tuvo sus actividades: El 30 de mayo en INECO Oroño también hablaron sobre “Los síntomas Invisibles de la Esclerosis Múltiple.  Y el 5 de junio por la tarde se realizó una charla abierta a la comunidad sobre Esclerosis Múltiple junto al Instituto de Neurociencias de Rosario e Instituto de Neurociencias Británico. Gracias al Dr. Darío Tavolini y la Dra. Geraldine Luetic y sus respectivos equipos por la propuesta, sumarse y brindar tan lindas actividades.

Cabe destacar que este año se sumaron a la campaña empresas y entes gubernamentales, amigos y familiares, conocidos y no conocidos! Fue maravilloso ver cómo la información apareció en diferentes lugares, como por ejemplo:

La diputada Carla Pitiot compartió carteles sobre la Esclerosis Múltiple en el Congreso y muchos diputados compartieron información en sus redes sociales.

Marcelo Chocarro, Consejal de Vicente Lopez, presentó el proyecto y el Día Mundial de la EM fue declarado de interés Municipal. Además, Marcelo habló sobre la EM en diferentes programas de radio y ayudó a la difusión.

La asociación del personal de los organismos de control compartió nuestros flyers explicativos en sus oficinas e internamente comunicaron respecto de la EM.

La Universidad de Avellaneda no sólo iluminó su edificio de naranja sino que también compartió con sus alumnos información sobre la EM y una nota sobre Ledu Suárez, ex alumno de la Universidad y voluntario en la asociación, contando su experiencia.

El Centro Cultural Italiano de Olivos entregó flyers en el barrio, y a las 18:30hs del 30 de Mayo hicieron un acto en el que se iluminó el edificio y se habló sobre EM.

Muchos familiares, personas con EM y empresas, acompañaron y compartieron en sus espacios de trabajo y en sus redes sociales la campaña.

El Diario La Nación publicó una nota sobre la EM y el empleo. Hablamos en radios y programas de televisión.

Sinceramente, creemos que ese año la campaña fue increíble por que fue de TODOS!

Este año, todos juntos y unidos trabajamos para generar concientización y mejorar la calidad de vida de las personas con EM.

MIL GRACIAS a todo el equipo de EMA (administrativos, voluntarios y profesionales), a nuestro Equipo Médico Coordinador de Nuevos Proyecto, a nuestra Directora Médica y a todos (personas con EM, familiares, amigos, empresas, medios de comunicación, etc.) los que se sumaron, compartieron y ayudaron a HACER VISIBLE LO INVISIBLE.

 

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