Primer Manifiesto de Necesidades de los personas con EM

MANIFIESTO DE NECESIDADES DE ATENCIÓN DEL PACIENTE CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE

 

El pasado 10 de agosto llevamos a cabo desde EMA el Primer Manifiesto de Necesidades de los Pacientes con Esclerosis Múltiple. Se desarrolló en la sede de la Universidad Nacional de Avellaneda, con el objetivo de difundir, sensibilizar y dar a conocer a la sociedad en general, cuáles son las necesidades y prioridades de las personas que conviven con esta enfermedad y las de sus familiares.

 

Con la participación de personas con EM de todo el país y bajo la metodología de Jurado ciudadano, se realizaron conferencias a cargo de diversos profesionales y se compartieron las distintas experiencias y puntos de vista en relación a las necesidades de las personas que conviven con la EM.

 

La jornada estuvo liderada por la Lic. Johana Bauer, Coordinadora General EMA y contó con la colaboración del Lic. Daniel Escribano, Decano de la Universidad de Avellaneda (UNDAV), junto a la Lic. Natalia Rodríguez, Responsable del Programa de Accesibilidad y Discapacidad perteneciente a la Secretaría de Bienestar Universitario de la UNDAV y un amplio panel de expertos. La Dra. Emilia Arrighi estuvo a cargo de la presentación de la metodología y luego los distintos profesionales abordaron diferentes temáticas específicas relacionadas con el estado de la situación de la EM en Argentina: Dra. Adriana Carrá, Detección y diagnóstico de la enfermedad; Dra. Liliana Patrucco, Nuevos tratamientos y futuro de la EM; Dra. Celeste Curbelo, Aspectos relativos a la calidad de vida en EM; Dra. Alicia Valdez, Nuevos desafíos en rehabilitación; Dra. Elizabeth Aimar, Derecho a la salud; Lic. Cristina Abbiati, Aspectos emocionales y sociales; Lic. Natalia Rodríguez, Accesibilidad y Educación; Dr. Roberto Vinogradski, La incorporación y reinserción al mundo del trabajo; Lic. Johana Bauer, Impacto de las Org de pacientes; Dr. Pedro Carrascal, Situación en España y Europa.

 

Luego del almuerzo, a cargo de la Dra. Emilia Arrighi se inició  el debate en el que se trataron diferentes puntos referidos a la calidad de vida y de atención de las personas con EM.

De esta etapa participaron personas con EM de todo el país de diferentes edades, familiares y representantes de las asociaciones de Bahía Blanca (AREM), Corrientes (AEMCO), Mendoza (AMEM) y Córdoba (ACEM).

 

Agradecemos a todos, a la UNDAV, profesionales, personas con EM y familiares, la participación y compromiso para lograr que el Primer Manifiesto de Necesidades de los Pacientes con Esclerosis Múltiple haya sido un verdadero éxito.

 

En las próximas semanas compartiremos desde EMA las conclusiones a las que se arribaron y los pasos a seguir.