Día Mundial de la EM
	Informe: Carga económica mundial de la EM
	Nuevos miembros de EMA
	La experiencia de Analía
	XVIIIº Noche de los Chefs

Revista EMA #77

Novedades

Día Mundial de la EM

• Brindamos información acerca de la enfermedad y del trabajo que desarrolla la organización.
• Contamos con la presencia de nuestro Taller Manos Creadoras del Centro de Día de EMA que ofrecieron al público productos realizados por ellos mismos.
• Se realizó una caminata simbólica por el parque junto con personas con EM.
• Nos acompañó un grupo de percusión.

También, el Centro Zonal de Adrogué realizó una actividad el viernes 28 de mayo de 10 a 17.30hs con el apoyo de la Casa Municipal de la Cultura de Almirante Brown. Se instaló un stand en la calle en el cual se repartieron folletos institucionales y exhibieron bolsas ecológicas del taller de producción. Participó de esta actividad Dr. Daniel Cruz, neurólogo referente de la zona.




El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple es una oportunidad para que todas las asociaciones nacionales de EM en más de 80 países en todo el mundo generen conciencia sobre la EM.

Este Día fue declarado por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple que tiene su sede en Londres y está formada por 43 organizaciones de distintas partes del mundo.

Nuevos miembros de EMA

A partir del 12 de abril asumió como nueva Directora Ejecutiva de EMA, María José Wuille-Bille.

María José durante todo el año 2009 fue vocal de la Comisión Directiva de nuestra organización por tal motivo tuvo que renunciar a su cargo. Al desempeñarse en esa función cuenta con conocimiento de las distintas acciones que venimos desarrollando en pos del cumplimiento de nuestra misión.

La nueva Directora Médica de EMA es la Dra. María Silvia Mamone, egresada en 1979 de la Universidad de Buenos Aires especialista en Medicina Física, Rehabilitación y en Medicina del Deporte. Es Co-fundadora e Integrante del Grupo de Trabajo de Neurorehabilitación, dentro de la Sociedad Argentina de Neurología.

También, se sumó al equipo de Desarrollo Institucional Sofía Gowland.

Además, se designó a Alberto Cavallucci como representante de la Comisión de Pacientes de EMA ante la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple.

Informe: Carga económica mundial de la EM

Se han publicado varias estimaciones del costo de la Esclerosis Múltiple de muchos países durante los últimos 10 años, y todas corroboran un costo elevado por persona.

La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) ha realizado una reseña bibliográfica sobre el costo de la Esclerosis M últiple que incluyó dos pasos. El primer paso consistió en llevar a cabo una búsqueda bibliográfica detallada incluyendo bases de datos electrónicas de publicaciones periódicas revisadas por especialistas. El segundo paso consistió en revisar citas encontradas en la búsqueda bibliográfica, seleccionar publicaciones periódicas para una revisión más detallada y extraer datos sobre la carga económica de la Esclerosis Múltiple a partir de artículos seleccionados usando un formulario de extracción estandarizado. Se identificaron un total de 1,608 artículos potenciales para revisión, de los cuales se extrajeron 215. Se identificaron artículos relevantes sobre 19 países.

Los resultados de esta reseña bibliográfica indican que la Esclerosis Múltiple impone cargas económicas sustanciales en pacientes con esta enfermedad, en sus familias y en la sociedad de manera integral. Además, estas cargas representan un amplio rango de impactos, incluyendo la prevalencia de Esclerosis Múltiple, costos directos, costos indirectos, calidad de vida y otros costos intangibles.

La experiencia de Analía

Analía Pierini es una joven argentina con Esclerosis Múltiple desde 1997. Ella vive en Italia desde 1989 y decidió comenzar la aventura de recorrer el mundo a principios del mes de octubre del año pasado para conocer personas con EM y aprender sobre sus temores, problemas, sueños y esperanzas.

Analía es amante de la belleza en todas sus manifestaciones, ya concluyó su viaje por todo el mundo, con escalas en Moscú, Bangkok, Beijin, Tokyo, Sidney, Auckland, Islas Fidji, Los Ángeles, Nueva York y, de ahí, vuelta a Milán.

Como recoge en su blog, http://analiapierini.blogspot.com/, se trató de un viaje repleto de emociones y descubrimientos, en el que no faltó el reencuentro con amigos y las visitas a las asociaciones de EM de Australia,Japón, China, Tailandia, Rusia y EEUU.

Analía ha comentado: “Vivo sorprendiéndome, continuamente, con muchísimas cosas; incluso también me sorprende mi propia capacidad de adaptación. Cada lugar donde voy es un mundo distinto y, al mismo tiempo, cercano, asegura. Mi consejo para las personas con EM es que no se olviden de sus sueños ¡y que intenten cumplirlos!.”

A Analía también la podés encontrar en Facebook: "THE HEALING TRIP - Il Viaggio della Guarigione".

XVIIIº Noche de los Chefs

Los invitamos a participar de la Noche de los Chefs que se realizará el jueves 12 de Agosto a las 20:30hs. en el Sheraton Hotel.

Consideramos que la cocina es uno de los componentes claves de la cultura. Por eso queremos que nos acompañen en este evento en el que todos los años celebramos el talento y la generosidad de los chefs que año tras año transforman cada plato en una fiesta de los sentidos y nos ayudan a lograr nuestro propósito.

Como los últimos años contamos con la generosa colaboración de la Bodega Catena Zapata.

Informes: info@ema.org.ar / Tel. 4831-6617, comunicarse con Sofía o Luciana