Querida comunidad:
Estamos muy felices de contarles que el 30/05 realizamos el Primer Congreso de Pacientes y Familias sobre Esclerosis Múltiple. El evento se llevó a cabo en el Pabellón Cero + Infinito de la Facultad de Ciencias Exactas.
La jornada estuvo empapada de información y de actividades pensadas para y por las personas con diagnóstico, como así también familiares, amigos y allegados.
El bloque troncal estuvo pensado para abordar temas innovadores y que resulten atractivos para la comunidad. Comenzando por una breve revisión histórica de la EM, charla que llevó adelante la Dra. Carrá.
Luego la Dra. Berenice Silva, nos adentró en los últimos avances en terapéuticas y diagnóstico, explicando el uso de biomarcadores y el impacto de los nuevos criterios en la calidad de vida de las personas con EM.
El bloque troncal continuó con una mesa dedicada a la rehabilitación, moderada por el Dr. Guido Vázquez junto a los licenciados Adriana Fiorino, Sandra Vanotti y Patricio Bordoli, quienes profundizaron en el rol fundamental de la terapia ocupacional, la neuropsicología y la kinesiología para la identificación temprana de la discapacidad. El cierre de este plenario trajo una mirada hacia el futuro de la mano del Dr. Vladimiro Sinay y la Mag. Fernanda Miccoli Chiarlone, quienes expusieron sobre el impacto, las oportunidades y los desafíos que representa la Inteligencia Artificial en el diagnóstico y seguimiento actual de la patología.
Un momento de gran orgullo para nuestra institución fue el inicio de la jornada, donde compartimos las palabras de bienvenida junto a la Dra. Adriana Carrá, el equipo de EMA, el Legislador Sebastián Nagata y Javier Santos (Coordinador del programa de EPOF de la Facultad de Ciencias Exactas, profesor e investigador del Conicet), marco en el cual se celebró la declaración del Congreso de interés sanitario para la Ciudad de Buenos Aires.
Espacios de intercambio: los bloques en simultáneo Luego de un reparador coffee break, la jornada se dividió en tres salas simultáneas orientadas a las realidades específicas de nuestra comunidad:
•Sala 1 (Jóvenes con EM): Moderada por la Dra. Celeste Curbelo y el Dr. Guido Vázquez, junto a las licenciadas Sol Vilaró, Guadalupe Chacón Lechmann y la Dra. Laura Lambruschini. Allí se debatió con mucha sensibilidad el impacto del diagnóstico en etapas de construcción de vida, abordando la autonomía laboral y de estudio, la planificación familiar, los vínculos, la sexualidad y la importancia de la salud cerebral (alimentación, actividad física y descanso).
•Sala 2 (Adultos y mayores de 50 años): Coordinada por el Dr. Ricardo Alonso y la Dra. Paula Barberá, contó con el aporte de las licenciadas Sol Román, Myriam Scaffa y las doctoras Milena Mayer y Fátima Pagani. Los ejes estuvieron puestos en las formas tardías de la enfermedad, la reorganización de roles familiares, el envejecimiento, el manejo de comorbilidades y las redes de sostén para cuidar la salud mental y la autonomía.
•Sala 3 (Familiares, cuidadores y amigos): Un espacio indispensable moderado por la Dra. Eugenia Balbuena, junto a las licenciadas Paula Manfredi, Johana Bauer y la panelista Dra. Ana Gabriela Rodríguez Vélez. En este taller se dialogó abiertamente sobre la convivencia con síntomas visibles e invisibles, la comunicación familiar sin sobreprotección, el rol del cuidador y las herramientas esenciales para prevenir el burnout.
Cierre en movimiento y agradecimientos Para coronar una jornada tan intensa como movilizadora, el cuerpo también se hizo presente: disfrutamos de una hermosa clase de baile adaptada a cargo de la escuela 01byReef, demostrando que el bienestar nos atraviesa por completo.
Queremos agradecer profundamente a cada uno de los especialistas que donaron su tiempo y conocimiento, a las autoridades que nos acompañaron, y muy especialmente a los más de cientos de pacientes, familiares y amigos que se acercaron al Pabellón Cero + Infinito —así como a quienes nos siguieron de forma online a través de nuestro Instagram— haciendo de este Primer Congreso un verdadero espacio de encuentro, participación e intercambio interdisciplinario.
¡Gracias por ser parte del corazón de EMA y por ayudarnos a construir una mirada cada vez más integral de la Esclerosis Múltiple!
Equipo EMA.