Día Internacional de la Neuromielitis Óptica
El 24 de octubre se conmemora el día internacional de la Neuromielitis Óptica en conmemoración del nacimiento del neurólogo francés Eugene Devic, uno de los primeros en describir la patología. La Neuromielitis Óptica es una enfermedad inmunológica, desmielinizante, poco frecuente que afecta principalmente regiones del sistema nervioso como el nervio óptico y la médula espinal. Síntomas como pérdida de la agudeza visual de uno o ambos ojos, pérdida de fuerza, Pérdida de sensibilidad, incontinencia urinaria pueden ser algunos de los síntomas de presentación. La Esclerosis Múltiple y la Neuromielitis Óptica si bien ambas son enfermedades desmielinizantes, su evolución y tratamientos NO son iguales. Es por esto que hablaremos sobre: ¿Qué es la NMO?, diagnóstico y presentación clínica. A cargo de la Dra. Fátima Pagani. Calidad de vida y Bienestar en NMO. A cargo del Dr. Guido Vázquez. Tratamiento de las recaídas y tratamiento preventivo. A cargo de la Dra. Celeste Curbelo. Sponsors: Biogen, Novartis y Roche #EMA #EM #VivirConEM #YoSoyEMA #TodosSomosEMA #MIEMInvisible
REVISTEMA: Edición Mayo 2022
Con aciertos, logros y también con dificultades y obstáculos, sin abandonar la constancia y el propósito en la misión de mejorar la calidad de vida de las personas con EM. En estos últimos años nos enfrentamos con el desafío de la Pandemia y tuvimos que cerrar la puerta a la presencialidad pero con el amor, la creatividad y el compromiso de todo el maravilloso equipo profesional se reinventaron las formas de acceso. Nos acercaron y acercaron a las personas transformando la atención en Federal abarcando todo el país a pesar de las distancias. En esta edición del vas a encontrar: – Un año para recordar: resumen 2021 – Los 50K de mayo – Entrevista a Paula Lancman: “En equipo todo es mejor”. – Nuevas terapias para la Esclerosis Múltiple. ¡Y MUCHO MÁS! Descargala aquí: Edición Mayo 2022 Esperamos que la disfruten tanto como nosotros!🐞 #EMA #EM #vivirconEM #YoSoyEMA #TodosSomosEMA #MIEMInvisible #RevistEMA #RevistaDigital
Recibimos visitas de MSIF
Daniel y Shona vinieron de la Federación Internacional de EM (Londres) a Buenos Aires para ver todo el trabajo que hace el equipo de EMA. Tuvimos varias reuniones y actividades para exprimir el tiempo al máximo! ¡Gracias por venir!
EMA fue seleccionada para fortalecer la carga en el registro de Enfermedades Poco Frecuente
Estamos muy contentos de anunciarles que EMA ha sido seleccionada como una de las asociaciones de pacientes para fortalecer la carga en el registro de Enfermedades Poco Frecuentes, dentro del Sistema Integrado de Información Sanitaria Argentino (SISA) en el ámbito del Ministerio de Salud de la Nación. Este Registro contendrá información relevante para la promoción del cuidado integral de la salud de las personas con especial resguardo de los datos personales garantizando su confidencialidad. A los fines de registrar los datos pertinentes, solicitamos completen el formulario que figura en la publicación. https://docs.google.com/forms/d/1rHp5eQ-M29khVsv0SNbfhhFULXjGOzjwQUVt-re3rH0/viewform?ts=628573bb&edit_requested=true Agradecemos a la Dra. Natalia S. Messina, Directora de Medicamentos Especiales y Alto Precio de la Subsecretaria de Medicamentos e Información Estratégica del Ministerio de Salud de la Nación. Si tienen dudas nos escriban a info@ema.org.ar o al WhatsApp +54 9 11 2251-4789
Lanzamiento: Programa Anual de Bienestar
EMA presenta el primer encuentro del Programa anual de bienestar del 2022, a cargo del Dr. Guido Vázquez. ¿Querés saber qué puede ayudar a tu bienestar? ¡Sumate y enterate de todo! #EMA #EM #VivirConEM #YoSoyEMA #TodosSomosEMA #MiEMInvisible #Bienestar
LOS 50K DE MAYO
Queremos contarles en detalle de qué se trata este evento que nos tiene tan emocionados. Vamos a estar explicando por qué es tan importante sumarse a dejar atrás nuestros límites JUNTOS! #TheMay50K #CompartirTambiénEsAyudar #TheMay50KGlobal
Guía para cuidadores de personas con EM
Un cuidador es alguien que proporciona cuidados directos a una persona con una enfermedad crónica como la esclerosis múltiple (EM). A continuación presentamos una guía con la descripción de cada tipo de cuidador, para que tengas unaidea de cómo son estos trabajos y qué responsabilidades diarias conllevan. Descargar aquí: Guia-para-cuidadores MS India Este trabajo fue elaborado por la Asociación de Esclerosis Múltiple de la India (MSSI, por sus siglas en inglés), con la financiación de una subvención del Día Mundial de la EM gracias a la Federación Internacional de la EM (MSIF).
REVISTEMA: Edición Diciembre 2021
Les presentamos la nueva edición de la revista digital de EMA Un año más que se termina. Pero este no es tan sólo uno más, el 19 de diciembre EMA cumplió 35 años de su creación. De experiencias, historias, desafíos, alegrías, tristezas y miles de cosas más que pasan en la vida de una institución. Trabajamos intensamente para lograr nuestra misión: mejorar la calidad de vida de vida. EMA no es más ni menos que las personas que la componen. Es una gran comunidad en la que buscamos poder ayudarnos unos a otros, generar redes, trabajar con otros, pensar y crear nuevos espacios para empoderarnos TODOS. En esta última edición del año vas a encontrar: – WEBINAR: Farmacovigilancia para pacientes – Turismo y experiencias accesibles Argentina tu destino, sin límites – Verano en EMA – Entrevista a Agustín Párraga: “Una asociación de pacientes es clave para mejorar la calidad de vida” ¡Y MUCHO MÁS! Descargala aquí: Edición Diciembre 2021 Esperamos que la disfruten tanto como nosotros!🐞 #EMA #EM #vivirconEM #YoSoyEMA #TodosSomosEMA #MIEMInvisible #RevistEMA #RevistaDigital
Webinar EMA: Farmacovigilancia para pacientes
Farmacovigilancia para pacientes. Dirigido a pacientes y médicos en general Queremos compartir información valiosa sobre los medicamentos, el proceso de investigación, las etapas, los alcances de cada una, pero por sobre todas las cosas entender qué es la farmacovigilancia, qué son los efectos adversos y cómo podemos ser activos en esta instancia. Tener información, saber cuales son nuestros derechos y obligaciones nos ayuda a estar mejor preparados para cualquier situación que pueda presentarse y estar más seguros en las decisiones que tomemos. Organiza: EnPatagonia Apoyan: SOMOS ALAPA y FADEPOF Sponsors: Biogen, Gador, Merck, Roche, Raffo y Novartis. ¡Hoy más que nunca, Todos somos EMA! #EMA #EM #VivirconEM #YoSoyEMA #TodosSomosEMA #MIEMInvisible #Gador #Merck #Roche #Raffo #Biogen #Novartis
REVISTEMA: Edición Septiembre 2021
Desde la Asociación en todo momento tratamos de “encontrarle la vuelta”; seguimos reinventándonos para poder estar y sentirnos cerquita de todos, brindando lo mejor. En este comienzo de mes, les presentamos la nueva edición de la revista digital de EMA. En este número vas a encontrar: – ¿Qué es la Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva? – Entrevista a Rocío Riesgo: “Este diagnóstico no puede quitarnos el vivir”. – Derecho a la Salud: Ley de Enfermedades Poco Frecuentes. ¡Y MUCHO MÁS! Descargala aquí: Edición Septiembre 2021 Esperamos que la disfruten tanto como nosotros!🐞 #EMA #EM #vivirconEM #YoSoyEMA #TodosSomosEMA #MIEMInvisible #RevistEMA #RevistaDigital